Así es vivir con la enfermedad relacionada con el virus del Zika

Gwen Hartley y su hijo Cal, su hija Claire y su hija Lola.

Gwen Hartley, una ama de casa que vive cerca de Wichita, Kansas, no tenía ninguna razón para pensar que corría el riesgo de tener un hijo enfermo. Tenía 26 años, ya tenía un hijo sano de dos años y medio en casa y no tenía antecedentes de un trastorno genético en su familia.



Cuando dio a luz a su hija, Claire, estaba encantada de traer una nueva incorporación a la familia.



'Claire era encantadora', dice Gwen. `` Era tan pequeña y le temblaban las manitas. Pero ella era perfecta '. Sin embargo, su tamaño molestó a los médicos, quienes dijeron que necesitaría pruebas exhaustivas. Después de tres meses de ansiedad, los médicos diagnosticaban a Claire con microcefalia, un trastorno en el que un niño desarrolla un cerebro anormalmente pequeño y otras complicaciones en el útero. Primero, los médicos le dijeron a Gwen que su hija tendría discapacidades graves, pero que viviría hasta los 40 e incluso podría caminar. Luego, invirtieron el curso, diciendo que la gravedad de su microcefalia era más fuerte de lo que habían imaginado inicialmente, y que estaba mostrando un retraso en el desarrollo. Le dijeron a Gwen que debería prepararse para despedirse de su preciosa niña.



'Me dijeron que debería desconectarme emocionalmente tanto como pudiera, porque ella no iba a vivir todo el año', dice Gwen. Bueno, hice lo contrario. Como unnueva mama, Sabía que podía hacerlo. Se merecía la oportunidad de vivir y yo sabía que el consejo del médico estaba equivocado. Scott y yo sabíamos que podíamos resolverlo como padres que la amaban tanto. Decidimos que íbamos a optimizar su vida, y ella lo hará increíble. Decidimos que íbamos a rockear esto '.

En la última semana, la microcefalia pasó de ser un defecto de nacimiento poco común a convertirse en una importante crisis de salud internacional. Por lo general, alrededor del 0,1 por ciento de los bebés la desarrollan en Estados Unidos, con factores genéticos, exposición a sustancias tóxicas y ciertas infecciones consideradas como las causas principales. Pero dado que se ha relacionado con la rápida propagación del virus Zika impulsado por mosquitos, se ha convertido en una amenaza real para las mujeres de todo el mundo. En Brasil, más de 4.000 niños han sido diagnosticados con microcefalia desde octubre de 2015. Y los expertos en salud están lo suficientemente preocupados como para declarar una emergencia internacional: el virus Zika se ha extendido a más de 20 países, incluido Estados Unidos,donde una mujer puede haberlo desarrollado a través del contacto sexual con alguien que estaba infectado.



Los funcionarios gubernamentales de Colombia, El Salvador y Guatemala le tienen tanto miedo a la microcefalia que solo recomendaron que las mujeres eviten tener hijos durantedos añoshasta que se puedan hacer más estudios. Y según la Dra. Laura Lanski, jefa de salud sexual y reproductiva del Fondo de Población de las Naciones Unidas, las mujeres que esperan quedar embarazadas deben evitar América Latina y otras áreas de alto riesgo o tomar precauciones muy cuidadosas para bloquear los mosquitos si viajan a una de ellas. . Para aquellas que no desean quedar embarazadas, 'los condones, la anticoncepción de emergencia y otros métodos anticonceptivos son especialmente importantes', dice.



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Claire Hartley

cortesía de Gwen Hartley

cortesía de Gwen Hartley

Vida con microcefalia

Para Gwen, que ha vivido con microcefalia durante casi 15 años, sus hijas Claire y Lola no son víctimas de un problema de salud, una tragedia o algo que temer. Son una bendición profunda que ha cambiado su vida. Las niñas han sido diagnosticadas con enanismo, parálisis cerebral, discapacidad visual y varios problemas alimenticios, pero eso no afecta a Gwen.



'No puedo imaginar mi vida sin ellos. Son tan puros, santos y angelicales. Estoy agradecido de ver la belleza en ambos '.



Los médicos primero recomendaron que Claire siguiera un régimen de medicamentos intenso para controlar sus convulsiones y vómitos diarios, pero Gwen quería probar algo diferente. 'La pusimos en una dieta orgánica, con muchos minerales y vitaminas, aprendimos lo que su pequeño cuerpo podía tolerar, como el aguacate, la leche de cabra y otros productos de alta calidad.alimentos grasos.'

La adolescente Claire Hartley probablemente nunca caminará, hablará, crecerá más de tres pies de altura o pesará más de 25 libras aproximadamente. Tiene problemas de visión y se comunica con sus padres dándose golpecitos en la cabeza o utilizando un sistema de información sensorial. Pero definitivamente tiene una personalidad adolescente rebelde.

'Ella se burla cuando trato de tomarle una foto y solo sonríe cuando le suplico también', dice Gwen. También le encanta ver a su hermano Cal jugar al baloncesto y escuchar las pistas de Eminem, señalando con golpecitos en la cabeza si prefiere escuchar una canción o una historia, o simplemente que la dejen sola.

Para Gwen, acunar a su hija en sus brazos y aprender a interpretar sus necesidades y escuchar su voz llenó su vida de alegría, familia y un sentido de propósito.

'Al principio, estábamos demasiado asustados para pensar en tener más hijos. Pero luego, ella cumplió cuatro años y Cal tenía seis años y medio, sabíamos que queríamos un tercer hijo '.

Cuando Gwen estaba embarazada, sabía que había un 25 por ciento de posibilidades de que su nueva hija también estuviera enferma. A pesar de que las pruebas genéticas exhaustivas no habían encontrado la raíz de la microcefalia de Claire, aún asumieron que se originó con una mutación genética oculta. Gwen tenía miedo de saber si su hija, a quien ya había llamado Lola, también tendría microcefalia o podría sobrevivir al nacimiento. Cuando recibió el devastador diagnóstico alrededor de las 26 semanas, lloró durante días. Aunque Gwen trabaja con un cuidador de medio tiempo, alimenta a Claire a través de un tubo y atiende sus diversos desafíos, incluidos los problemas para dormir, la discapacidad visual y las convulsiones frecuentes.

Su médico le dijo que no tenía que 'hacer esto de nuevo', pero fue su hijo Cal, de 7 años, quien afirmó la decisión que ella ya había tomado en su corazón.

Cal Hartley

Cal Hartley con sus dos hermanitas

cortesía de Gwen Hartley

'Él dijo:' Mamá, solo quiero abrazar a Lola, aunque sea solo por un momento, incluso si es solo por un día ', dice Gwen. 'Estaba muy agradecido de escuchar su perspectiva. Sabía que teníamos todo el apoyo, la familia y los recursos que necesitábamos para hacer que la vida de Lola fuera grandiosa '.

Gwen se ha acercado a un laboratorio especial varias veces para hacer una investigación más profunda sobre la raíz de la microcefalia de sus hijas, principalmente para saber si su hijo, Cal, podría ser un portador genético de la enfermedad. Pero Cal detuvo su búsqueda.

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Él dijo: 'Mamá, no me importa si tengo un bebé como Claire o Lola'. Los amo '', dice Gwen.

Él dijo: 'Mamá, no me importa si tengo un bebé como Claire o Lola'. Los amo '', dice Gwen.

Consejos para las nuevas mamás que viven con microcefalia

'Las nuevas mamás necesitan saber que tendrán preguntas sin respuesta y se sentirán contra la pared', dice Gwen. Pero pueden confiar en su corazón. Le escribo una carta al primer médico de Claire todos los años alrededor de su cumpleaños. Le recuerdo que su pronóstico era incorrecto y le digo que deje de subestimar la fuerza de estos chicos que luchan todos los días por estar aquí. Sorprendentemente, nunca responde ”, dice Gwen riendo.

La familia de Gwen tiene un sentido del humor extraño y divertido, algo que puedes ver a diario en su blog,Los Hartley Hooligans. Para la familia, mantenerse en contacto con su personalidad y conexión hace que su vida sea más profundamente feliz.

No creo que hubiera salido conmigo antes que Claire. Yo era tan superficial. Todo lo que me importaba era tener un marido increíble, una casa increíble y un niño increíble.

Cash y Lola

El perro Hartley, Cash y Lola

cortesía de Gwen Hartley

'Al principio, estaba destrozada', dice Gwen. 'Estoy seguro de que estas mamás en Brasil se sienten así. Pero si abre su mente lo suficiente, se da cuenta de que toda su vida está preparándose para este momento, y este momento lo hará mejor. No creo que hubiera salido conmigo antes que Claire. Yo era tan superficial. Todo lo que me importaba era tener un esposo increíble, una casa increíble y un niño increíble. Ahora, estoy tan contenta de no ser esa Gwen, porque di muchas cosas por sentado. Me alegro de que las chicas me hayan obligado a ver las bendiciones que ya tenía ''.